Dat is lang geleden dat ik hier ben geweest.

Alles goed met jullie?

Even een update.

Oudste geniet in een trainingshuis. Hij heeft een wajong-uitkering en gaat binnenkort weer naar school.

Nummer 2 is gediagnosticeerd. PDD-NOS. We zijn nog steeds op zoek naar een fotograaf/videomaker die hem wil opleiden.

Nummer 3 stuitert nog steeds. ADHD is hem op het lijf geschreven.
Nog even en dan heeft hij zijn eindexamen, hopen we.
Hij werkt met veel plezier bij puntje puntje, de kruidenier.
Dat wordt dus een economische opleiding.

Een van de meisjes gaat zonder enige probleem naar het voortgezet onderwijs.
Wat hebben ouders van gewone kinderen het toch vreselijk gemakkelijk.

Onze dyslectische dame had moeite met de NIO test. Kwam er toch ineens LWOO op het papier te staan. Dat was nu precies wat de juf wilde: kleine klasjes, en wat dochterlief en mam helemaal niet willen.
Na alle ervaringen met haar autistische broer hebben we het helemaal gehad met scholen met kleine klassen.
Ze wil naar een van de scholen met VMBO-t. Een leuke school waar ze veel aan creativiteit doen. Goed voor het zelfvertrouwen dus.
We gaan er alles aan doen om haar daar te krijgen.

Tijdens de open dag werd verteld dat ze geen dyslexie verklaring nodig zou hebben. Dat klopt dus niet, hebben we te horen gekregen.
Met ingang van januari is er vergoeding mogelijk. Nu nog niet. Tja, die 4 maandjes moeten wel overbrugd worden.
Wie weet een goed en goedkoop adres? We hebben bijna alle gegevens al op papier. Een handtekening voor 800 euro vind ik echt te duur.

Blijft onze auti-zoon.
We hebben inmiddels een andere psychiater.
De eerste de beste keer is de diagnose herzien naar (klassiek) autisme.
En we zijn langzaam de medicatie aan het veranderen.

Met zijn school hebben we nog steeds conflicten.
Ze doen nog steeds geen spat voor hem, en houden zich niet aan de afspraken.

We hadden eindelijk een plaatsje voor hem gevonden in de auti-klas.
Dat ging niet door op het aller- allerlaatste moment.
We waren uitgenodigd om kennis te maken met zijn docent/mentor, kwamen vol plezier en goede voornemens daar, en hoorden, patsboem, dat het verhaal niet doorging.
Ander eindexamen, en hij kon niet meer voor het examen worden ingeschreven.

Dat wordt dus thuiszitten. Terug naar zijn andere school kan niet. Er is geen begeleiding, niets.

Ik heb het ook helemaal gehad hoor.
Hij gaat, uiteraard, niet mee met schoolreis naar Londen. Moet hij een werkstuk maken van 15 paginas.
Alsof dat eenzelfde leerervaring biedt.
We hebben net alles van het sekotorwerkstuk achter de rug. Om weer aan zoiets te beginnen…niet zonder dat de school ook iets investeert.
Ik kan het zelf gewoon niet meer opbrengen.

Om aan alle schooltoestanden een eind te maken: hij gaat ergens met goede hulp of hij gaat niet, komt deze week de onderwijsconsulent.

Dat is voor mij de allerlaatste stap.

Dus dat is in het kort even hoe we er voorstaan.

Fijn weekend!

Ze stonden aan de deur een paar weken terug. Twee stuks. Om te controleren of de oudste hier woonde.

In principe slaat dat nergens op, want hij vraagt een uitkering om in het trainingshuis te wonen.
Hij is niet verplicht dat te doen vanuit de thuissituatie.

Ik heb de wet er even bijgehaald om duidelijk te maken dat ik ze er niet in hoefde te laten, heb ze verwezen naar het trainingshuis en hen drie maal op het hart gedrukt dat de uitkering per 1 september in diende te gaan.

Denk je nu echt dat zoiets in Nederland lukt?
Vergeet het maar!

Het is ook geen wonder dat we financieel altijd klem zitten, want er is altijd wat.
We zijn net het debacle met de beurs te boven.
(Hij dacht een jaar lang een beurs te hebben, wilde zijn eigen financieen regelen, en had geen beurs terwijl hij ons zei er wel een te hebben.)

Ik hoop nog altijd ‘s morgens wakker te worden en te ontdekken dat ik eindelijk die nieuwe vloer in de kamer heb liggen. Dat alles gewoon een heel lange bange droom is geweest.

Over zijn geweldig financiele inzicht is inmiddels al kort zeer inhoudelijk met een begeleider gesproken.

Wat niets uitmaakt voor het feit dat hij komend weekend een kamer zal gaan inrichten.
Wel, hij zet de spullen neer en wij betalen..

De school voor de jongens is nu een week aam de gang.

Maandag moest het rooster gehaald, dus die dag telt niet mee.

Beide jongens zitten bij elkaar in de klas.
Voor mij een opluchting, want nu kan de auti zich wat betreft huiswerkopgaven niet meer verschuilen achter "Ik weet niet".

Op een na zijn alle leraren gewoon perfect. Dat wil zeggen, op die school kan het niet beter.

Op een na, want die ene moet wel heel erg het voordeel van de twijfel krijgen.
Dat is de man waar we het vorig jaar nogal wat aanvaringen mee hadden omdat hij last heeft van het syndroom der omhooggevallenen. (Je nogal wat aanmeten omdat je toevallig op een coordinerende post zit.)

De auti is als de dood voor de man.
Ik heb de foto’s van een buitenlandreis eens goed zitten te bestuderen en ik kan de uitleg "hij heeft een eng gezicht" wel begrijpen.
De man lacht amper, zit veel alleen, heeft weinig mimiek.

Na een dag normaal school zitten we weer helemaal in de drama’s van het afgelopen jaar.

Hij had mazzel dat we gisteren terug moesten naar de homeopaat…onze noodsprong. Hij dacht dat hij het juiste middel had gevonden, (tweede bezoek; al een gat in de beurs van 155 euro).
We krijgen het spul thuisgestuurd en dan zou het wonder moeten gebeuren.
Het heeft zelfs geen nieuwe afspraak gemaakt, zo zeker was hij van z’n zaak.

Ik had gehoopt op een spontaan wonder, maar helaas…

Vandaag was het weer een en al stress en gedoe, want hij wilde niet naar school.
Fiets kapot. OK buskaart
Geen T-shirt: hier…hing gewoon op de hanger.
Is te koud: hier is een ander (werkt sneller dan een discussie hierover)
Geen broek: naast je.
Geen riem:… o verdorie, waar ligt dat ding? Achter het bed… hoe zou dat nu kunnen?
Boeken niet ingepakt: dat doe ik dan wel. Ook brood en drinken.
Als ik lesuitval heb: dan doe je wat ze zeggen
Als ik gepest wordt: dan vertel je het maar tegen de dichtstbijzijnde docent.
Ik wil niet naar school: mooi wel. (x7)
Mijn schoenen zijn kwijt: nee hoor, hier zijn ze.
Mijn jas is kwijt… Lekker puh, ik zag hem die wegstoppen achter een stoel gisteren.
Mijn… Wat?
Ik wil niet naar school: hier een boterham voor onderweg. Dan heb je nog wat te doen. Doei!!!

Gelukkig moest zijn vader ook net de deur uit, dus die nam hem mee.

Ik heb een kwartier zitten wachten of hij weer terug kwam.

Hij wil best wel leren, maar hij kan het schoolgaan amper aan. Alle leerlingen, lesuitval, hij kan het huiswerk niet zo snel opschrijven, faalangst, en dan ook nog die engerd.
Dit is echt een thuisonderwijs kind…

Komende week hebben we een gesprek met de directeur en de betreffende leraar.
Om een brief van afgelopen juni uit te kauwen. Om afspraken te maken over de communicatie…..

Een gesprek ingegeven door de inspectie die we het afgelopen jaar hebben ingeschakeld.
Dat kan dus nog een leuk gesprek worden.

Zin om mee te gaan?

De oudste heeft inmiddels te horen gekregen dat hij niet per 1 september, maar pas halverwege september in het trainingshuis terecht kan.
Vergt weer aanpassing van onze auti.

Ik moet maar weer eens een lijstje bij gaan houden van alles wat er moet worden gedaan.

De brief naar het Leo Kannerhuis om te vragen of de psychiater onze auti heeft aangemeld is net de deur uit.

Het antwoord vermoed ik al…….

Ah….wat een doorsneedag!

.

Wat een mooie beloften had dit nieuwe kabinet.

We zouden het zoveel beter krijgen, want het zou allemaal veel socialer worden.

Hahha!

Het spulletje wil ongeveer 200 miljoen bezuinigen op de ondersteuning van ouderen en gehandicapten.
(Als onderdeel van een bezuiniging van 600 miljoen op de AWBZ).

Nu krijgen mensen die het echt niet redden hulp bij het invullen van formulieren of krijgen activerende begeleiding.
Minder mensen mogen hiervan gebruik maken, terwijl steeds meer mensen deze zorg nodig hebben.

Dat de AWBZ te veel kost hebben we nu al vaak genoeg gehoord.

Er kan heel veel bespaard worden als we die hele papierwinkel gewoon de deur uit doen.

Als je ziet hoe vaak een psychiatrische diagnose moet worden gecontroleerd, gerepeteerd, geherdiagnosticeerd en vooral geïndiceerd, dan kan het niet anders of het kost te veel.
Van ouderen en gehandicapten is het goed brood eten.

Wat zou het een besparing betekenen als men elkaar weer gewoon ging vertrouwen.
Aan een psychiatrische diagnose zou gewoon een pas verbonden moeten zijn die toegang verleent tot bepaalde zorgvoorzieningen. Even een handtekening van de huisarts of de behandelend geneesheer zou in veel gevallen meer dan voldoende moeten zijn.

Doorstromen die handel…
Dat al die mensen die nu die administraties verzorgen, huisbezoeken afleggen, zeurtelefoontjes plegen, en formulieren niet kunnen lezen, werkeloos worden is niet zo’n probleem.

We kennen inmiddels de verplichte tewerkstelling, dus kunnen we ze gewoon inzetten bij de oudjes en de gehandicapten. Vrijwillig uiteraard.

Of zouden we een gezondheidstoeslag moeten invoeren?
Iemand die gezond is, of gezonde kinderen heeft, die zou eigenlijk verschrikkelijk dankbaar moeten zijn.
Dat kan best in geld worden geuit.

Ach… er komt gewoon minder zorg… oudjes kunnen gewoon alle dagen van het jaar achter de verlepte en uitgedroogde geraniums gaan zitten, en ouders van gehandicapte kinderen moeten het allemaal maar gewoon zelf oplossen.

Tenslotte zijn wij als ouders altijd en immer de dupe van dit soort maatregelen.

De beschikking van het CIZ is binnen. Hij mag naar het trainingshuis en krijgt daar de zorg die zij verlenen via een PGB.

Nu nog de huur betaald.

Nog iets lezen?

"Het Rijk betaalt de kosten. Om daarvoor geld te krijgen wordt een belasting op verpakkingen ingevoerd."

Ehh…wie betaalt de kosten?

Zal wel leuk worden, want je kunt binnenkort kiezen voor duur broodbeleg of betaalbaar broodbeleg in een veel te duur plastikje.

Tralala, we zitten er weer middenin.

De aanmelding bij het CWI is verkeerd in ontvangst genomen.
Zoals ik al vermoedde is de oudste ingeschreven voor werk en niet voor een uitkering.

Maar goed dat ik er een brief over heb gestuurd, want nu heb ik contact gehad met iemand die het wilde uitzoeken.

Er moet een nieuwe inschrijving worden gedaan, met iemand die hem begeleid om duidelijk te maken dat er spoed achter zit.

Dat is heel mooi, maar ik kan hier niet weg de komende dagen.

Zo, maar eens even een flinke blogpauze genomen.

Even bijbabbelen?

Inmiddels is er voor de oudste een plaatsje in een trainingshuis. Per 1 september.

Of we dat halen met het papierwerk is de vraag.
Ciz, uitkering… we zijn maar een nummer.

Langzaamaan gaan we weer richting school.
2 dozen met boeken zijn al binnen, de schriften staan in het gareel en de potloden liggen keurig geslepen klaar.

2 gaan er het eindexamenjaar in. Komen mogelijk zelfs bij elkaar in de klas, als er geen plaatsje vrij komt in een van de autiklassen in de stad.
De school heeft tot de laatste minuut, zelfs tot 14 dagen de vakantie in, moeilijk gedaan.
We zullen buigen en barsten, dat is goed te merken, maar ik houd vast aan wat ik goed vind voor de kinderen.
Ik blijf erbij dat een lekke band overmacht is. Zeker als een kind daarmee twee uur onderweg is naar huis en met kapotte voeten thuis komt. Herhaaldelijk. Dus dat wil zeggen dat hij echt zijn eigen band niet kapot maakt.
Ik verwacht dan ook geen straf.
En ik blijf erbij dat een knul die Ritalin gebruikt en flink dun is niet verdacht hoeft te worden van drugsgebruik. Dat een school die a zegt, ook b moet zeggen en dus een drugstest moet laten doen. Zoonlief is helemaal bereid zich te laten prikken voor dit soort zaken, maar de school maakt liever leerlingen verdacht dan dat ze afspraken nakomen.

We zijn ontboden op gesprek aan het begin van het schooljaar.
Nog iemand zin om mee te gaan? Want het wordt vast en zeker heel erg interessant.
Ze denken volgens mij dat we een paar uit de klei getrokken oenen zijn, met een grote leegte tussen de oren.
Nou, de wind giert er nog niet door! En ik heb niet eens watjes in de oren.

Verder neem ik alles maar stap voor stap.

Gezien het feit dat we eigenlijk niets anders aan psychiatrie hebben dan hun recepten en met een van de psychiaters een vlot leuk gesprekje, hebben we de bij de huisarts controles ingelast van bloeddruk en dat soort zaken. Gezien de vervelende mogelijke bijwerkingen van de medicijnen leek ons dat toch wat beter.
Nog steeds staat nummer 3 op de wachtlijst voor gedragstherapie. Tegen de tijd dat hij aan de beurt is zit ik waarschijnlijk in het bejaardenhuis en heeft hij een vrouw die probeert hem zonder therapeutische inmenging af te richten met het blinde enthousiasme van de nieuwe generatie.

Nummer twee heeft een vriendin! Joepie!!
Ze wil later hetzelfde vak uitoefenen als hij nu wil, dus dat is een enorme stimulans om in september naar een nieuwe school te gaan.

Zouden we dan toch nog een bijna normaal gezinsleven krijgen?

Verder viel de vakantie redelijk mee.
Niet dat ik ergens ben geweest.
Maar er waren aanzienlijk minder meltdowns dan anders door een andere aanpak van mijn kant.
Het huis is een bende, omdat ik niet van zijn autistische zijde ben geweken. maar bijna elke aanzet tot onvrede is in de kiem gesmoord.
Nu maar hopen dat hij voldoende geconditioneerd is om ook op school rustig te blijven.

Verder zien we wel.
De agenda is bijgewerkt, de grodijnen al gewassen.
De rest wordt allemaal beetje voor beetje aangepakt.

En nu maar hopen dat er nog een paar mooie dagen komen als ze allemaal naar school gaan.

Omdat ik ‘s avonds gewoon veel en veel te moe ben om nog formulieren te gaan invullen, en om uit te zoeken wat er allemaal met een PGB kan, hoe je het beste een aanvraag kunt verwoorden, etc etc, werd is doorgestuurd naar iemand die het allemaal zou weten en die me dus een heleboel zorgen uit de hand kan nemen.

Mooi.

Niet dus.

Deze persoon heeft het hiervoor eenmaal gedaan, weet niets van de mogelijkheden en zoekt met mij helemaal niet uit wat ik precies nodig heb.

Ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding… of je een laptop aan kunt vragen… geen flauw idee.

Het lijkt wel alsof ik in de sahara van hulpverleningsland woon.

Als ik hoor dat mensen herindicaties aan moeten vragen voor ik weet niet wat allemaal. Dat ze zichzelf betalen voor het aankleden van hun kinderen, het begeleiden bij tandenpoetsen, dan vraag ik me af hoe ze het voor elkaar krijgen.

Ik heb iets aan m’n been en kon amper thuiskomen… Hopelijk is het niets ernstigs, want doordat ik niet erg mobiel ben loopt hier van alles in de soep.
Hopelijk wordt dadelijk de pijn wat minder en kan ik wat rondscharrelen, zodat in ieder geval de was wordt opgehangen.

—

Moederdag was meer een feestje tussen de vrouwen hier in huis.
Van de meisjes kreeg ik stapels tekeningen en knutsels.
Van een van de jongens een klein poppetje en een kaneelstok.
De rest liet het rijkelijk afweten.

Tja, als mamma zelf niet de zaken regelt dan gebeurt er dus helemaal niets door de mannen….

Een opname is van de baan.

Eindelijk.

Alles ging thuis redelijk goed, en dus is hij van de week weer naar school gegaan.

Gelijk begonnen de problemen weer.

Dan moet je dus een kind niet opnemen.
Nee, dan doe je iets aan de schoolsituatie en aan de reactie van het kind op de school.
Het wordt ineens weer heel duidelijk welke angsten er spelen, hoe onoverzichtelijk school voor hem is,
hoe gespannen hij wordt als hij zich in de les verveelt.

Naarmate de tijd verstrijkt tussen het laatste gesprek met de psychiater en nu, wordt het steeds duidelijker.

We staan niet achter een opname en willen die dus helemaal niet.

Met diverse mensen hebben we gesproken over wat ons bezighoud.
Tenslotte wil je je kind niet tekort doen.

We voelen ons ook schuldig.

Al meerdere keren hebben we aangekaart dat de medicatie niet voldoende hielp, maar gingen toch naar huis zonder maar iets van verandering.
Eigenlijk hebben we al die tijd iemand bezocht die alleen maar even luisterde, een of twee opmerkingen maakte en daarna vlug met de pen weer een nieuw recept neerkalkte.
We hadden daar nooit genoegen mee moeten nemen.

Ik voel me schuldig dat ik haar om hulp vroeg toen het even heel slecht ging. Ze baseert haar besluiten op een moment van machteloosheid.
Ik neem het mezelf kwalijk dat ik toen zo moe was… dat hele gedoe met die rotschool brak me gigantisch op, het feit dat de psychiater van de oudste (Asperger en ADD) te laat was met zijn diagnose om een rugzak aan te vragen. (De school had hem al uitgeschreven toen het papier kwam).

De opmerking: "Ik heb het wel zien aankomen", zit me geweldig dwars.
Want het maakt alleen maar duidelijk dat er niet tijdig hulp wordt geboden als het nodig is en de psychiater met de armen over elkaar heeft zitten wachten totdat ze een ingang zag om te besluiten tot opname.

Woest kan ik daar om worden!! En ben het ook.

Het zal nog een flinke kluif worden om haar beslissing aan te vechten.

Een reistijd van 4 tot 5 uur op een dag is onaccaptabel. Op die manier gaat het hele gezin naar z’n grootje.
Ik snap niet dat daar niet behoorlijk begrip voor is.

Ze vond hem te ernstig voor deeltijdbehandeling, maar ze vergeet dat ze uitgaat van drie incidenten waar ze weet van heeft.

Ik voel me gekrenkt door haar opmerking dat ze hem daar wel een blij en gelukkig kind zullen maken.

Ze heeft hem al maanden niet meer gezien, dan een maand geleden om hem toen te vertellen dat hij opgenomen zou worden.
Ze heeft de moeite niet eens genomen om hem te vragen hoe hij zich voelt…….

Er zijn zoveel zaken die door m’n hoofd spoken.

Zij, de psychiater, was er trots op dat hij daar een eigen kamer krijgt.
Hier slaapt hij samen met zijn broers op een kamer, maar om onbereikbaar ver weg, tussen vreemde mensen ‘s avonds niet in slaap te kunnen vallen…. maakt dat iemand gelukkiger?

Hier is hij inmiddels weer vlot getrokken.
We zijn weer met schoolwerk begonnen,  hij moppert niet meer de hele dag en heeft weer gesprekjes met zijn zussen.

Ik mag dan weliswaar gigadruk zijn, als ik ook nog eens kleren moet gaan merken, op en neer moet gaan reizen, opvang regelen voor de andere kinderen…. opvang die er echt niet is, dan kunnen ze mij ook opsluiten….

Deeltijdbehandeling… hier in de stad.. op 5 minuten afstand.. daar mogen ze me vannacht nog voor wakker maken.
Dan kan hij gelijk het geleerde in praktijk brengen… en dan kan ik ook veel makkelijker overleggen over de behandeling en alle richtlijnen aanhoren die we al lang toepassen.

Zelf wil hij al helemaal niet zo ver weg.
Vertel eens…hoe krijgen we hem met de trein daar als hij echt niet wil?

Ik voel me heel alleen staan tegenover die psychiater, die natuurlijk allerlei machtsmiddelen heeft om haar zin door te drijven…